Ella Sibbes
– Van der Linden.
Het
was zaterdag 27 december 1986. Een nicht van ons
woonde met haar gezin in Alphen aan den Rijn en wij
zouden ‘s middags op verjaardagsbezoek gaan. Toen wij aankwamen, zei de
gastvrouw: ”Kijk, we wonen op een steenworp afstand van het Rijnoordziekenhuis
en naast ons woont een arts, dus als er iets met de kinderen zou zijn, is hulp
dichtbij" Al voordat de thee werd geserveerd, voelde Joop, mijn man,
zich niet goed. Zijn hart roffelde onheilspellend. De inmiddels
gewaarschuwde arts – gelukkig was hij thuis – constateerde een
hartritmestoornis. Hij belde onmiddellijk een ambulance en tegen Joop zei hij:
”We gaan even naar het ziekenhuis om een hartfilmpje te maken.” Inmiddels had
hij echter in het ziekenhuis alarm geslagen, zodat een heel team ons al op stond te
wachten. Ik kreeg een stoel aangeboden en als ik daar “braaf” op bleef zitten, mocht ik bij Joop blijven.
Dan gebeurt er heel veel voor je ogen, want het duurde tot ‘s avonds zeven uur,
voordat men de ritmestoornis onder controle had en Joop naar een kamer kon
worden gereden. Wel
vertelde men mij, dat ik de
kinderen moest waarschuwen. Eén dochter woonde met haar gezin in
Deventer en de andere in Den Haag. Diezelfde avond om 10 uur sloeg Joop zijn
hartritme weer op hol en daarom werd besloten hem over te brengen naar het
Academisch Ziekenhuis in Leiden. Op topsnelheid ging het richting LUMC, met
achter de ambulance de auto’s van de kinderen. In Leiden werd Joop met toeters en bellen
aan de monitor gelegd en ‘s nachts om één uur mochten we even naar hem gaan kijken. Men vroeg mij
om te blijven en stelde
mij een familiekamer ter beschikking, waarin ik de nacht kon doorbrengen.
Allengs ging het beter en na drie weken kwam Joop weer naar huis.
Gelukkig zijn wij beiden positief ingesteld., zodat we
er – dankzij eindeloze gesprekken – in slaagden, de lichtpuntjes naar voren te halen. We waren op de goede weg. Op 25 oktober
1991 ging het echter opnieuw mis, weer een hartritmestoornis. Joop was juist
een dag thuis van een liesbreukoperatie en zelf had ik twee heupoperaties achter de rug
waarvan ik gelukkig vlot was hersteld, en waarbij mijn beide heupgewrichten
waren vervangen door kunstgewrichten. Dus terug naar het Groene Hart Ziekenhuis
in Gouda, dat hij de dag tevoren
verlaten had. Aanvankelijk
zag het er naar uit dat het meeviel, maar op maandagochtend herhaalde de
stoornis zich en daarom besloot men, Joop andermaal over te brengen naar Leiden
. Ik ging - nog op krukken -
naar het ziekenhuis, waar men op mij wachtte. Na ruim twee weken
verblijf in Leiden kwam Joop weer thuis. Nou zult u denken: ”Twee krukken in
één huis”, maar zo werkte het niet. Zeuren helpt niet. De schouders eronder en
alleen maar vooruit kijken. In april 1996 kreeg ik een kunstkniegewricht en in
april 1998 het tweede. Ook dat ging voorspoedig . Ik fietste al gauw weer en na
7 weken ging ik weer zwemmen. Joop bleef niet achter want in september 1997
werd hij opnieuw geopereerd aan een liesbreuk.. Hij
kreeg een “matje”. Hij werd donderdag opgenomen, vrijdag geopereerd en op
zaterdag kwam hij lopend naar huis. Ondanks al deze operaties ging het ons
goed. Toen werd het 10 september 2001. ‘s Morgens zou ik wat boodschappen
doen en omdat het regende, besloten we, om met de auto te gaan. Wij waren nog maar nčt
thuis, of Joop werd onwel. Ik voelde geen of nauwelijks hartslag in de hals en
snel belde ik 112. De ambulance was er zeer snel en binnen de kortste keren lag
Joop op afdeling hartbewaking van het Groene Hart Ziekenhuis . Daar werd hij uitstekend
verzorgd en behandeld en na een week liep hij weer buiten. Vanuit het
ziekenhuis in Gouda was echter een afspraak gemaakt met de behandelende
cardioloog in het LUMC te Leiden. en dat leidde tot een
aantal onderzoeken , waarbij al heel voorzichtig werd gesproken over de
mogelijkheid van implantatie van een ICD. Op 20 maart 2002 werd hij opgenomen
in het LUMC. Daar onderging hij diezelfde dag een hartcatheterisatie
en de volgende dag een EFO. Daarna werd definitief besloten tot implantatie van
de ICD en al op 22 maart was het zover. Bij de eerste contrôle bij de
cardioloog kreeg ik de vraag:”Hou zou u het vinden als uw man weer zelfstandig
zou gaan fietsen”. Wij hebben elkaar aangekeken, want vanaf de eerste dag dat fietsen
weer mogelijk was, was Joop er alleen op uit getrokken en wij hadden er niet
bij stilgestaan, dat voor een van ons een probleem zou kunnen zijn. Samen
hebben wij het goed
verwerkt en wij hebben er geen moeite mee, dat Joop een ICD heeft. Wij beschouwen
hem als een waakhond. Toen de ICD voor de eerste maal was uitgelezen, stuurde
Joop dan ook een e-mailtje naar onze dochters met de
mededeling: “Mijn waakhond is APK- gekeurd en hij mag blijven”. Wij
hebben het normale leven weer opgepakt. Wij fietsen veel. De auto moet nog
wachten, maar het ziet er naar uit dat er in september mag worden gereden. Nú bezoeken wij
onze kinderen en kleinkinderen per trein, maar met de auto zal het toch wel
plezieriger zijn en minder aan tijd gebonden.
Groetjes
Ella
Hallo Allemaal
Voorop gesteld dat het
door iedereen anders ervaren wordt, is het dragen van een lCD
niet iets, wat je zo maar kunt aanvaarden. Natuurlijk is er een verschil van
beleving als de lCD wordt geplaatst volgens het boekje
en je na
Deze tijd was heel
moeilijk, als we samen weg gingen was het of naar het ziekenhuis, dokter of
therapeut. En dan wordt je wereld heel klein, mensen
begrijpen jouw angst niet en blijven weg. Toen Frans na 5
weken AZG weer thuis kwam heb ik gemist: zijn zelfvertrouwen (en ik heb hem dat
ook niet gegeven) fout weet ik nu) even alleen kunnen zijn (heb ik ook niet
gedaan, fout) niet bang durven zijn en er niet over kunnen praten. Belangstelling
voor de omgeving, heel egocentrisch, voorlichting hoe de ICD werkt laat weten
tot hoever jezelf lichamelijk kunt belasten, voorlichting hoe de lCD werkt laat weten als de batterijen leeg raken, (geluid)
zelfs de blauwe boekjes van de hartstichting waren gedateerd. Hulp bleek
allemaal wel te
bestaan maar men was vergeten ons dat te vertellen. En pas na 8 maanden werd
hieraan gewerkt, in Haren weer 200km van huis. Deze 10 weken hebben mijn man
goed gedaan, er werden winkels bezocht, ze moesten steeds verder trap lopen, er
werd gezwommen, gefietst, afgemat.,En steeds werd
er,vooral in het begin,gezegd voel je pijn op de borst? ben
je angstig? direct bellen,sla deze pijn voor je zelf op. Wij maken een hart
film (ECG) en is daar geen afwijking te zien is deze pijn niet verontrustend 6
maal pijn op de borst 6 x een ECG,dan leren ze te
onderscheiden wat echt is en wat niet.
Helaas moest Frans binnen 6 weken weer onder het mes (lCD
zat te los) weg zelfvertrouwen. En nu gaat het ongeveer een half jaar
(redelijk) stabiel het zelfvertrouwen is gegroeid, zelfs is Frans vanmorgen
oudejaarsdag meegegaan naar het verpleeghuis, waar we beiden vrijwilliger zijn
/ waren. En heeft dat 3 uur volgehouden de hele radio-uitzending lang, zelfs
nog even achter de knoppen gezeten. We hebben pas geleden bij de buren een
kopje koffie gedronken, de laatste keer was 6 jaar geleden!!.
De kleinkinderen hoeven niet meer stil te zijn, hun “oude” opa durft weer een
beetje te stoeien. En nu.... staan we voor de vervanging van de ICD in Januari. Weer alle ellende van 6 jaar geleden of gaat het
lukken binnen 2 dagen weer thuis???????
Die angst gaat nooit
helemaal weg maar ik wil positief blijven.
Als de lCD is geplaatst is de chirurg klaar. En dan zou de
verpleging veel tijd moeten uitrekken
om te luister,eindeloos luisteren.
Wijzen op patiëntenverenigingen, internet, (zijn site bijv.) op lotgenoten die willen helpen,
en opnieuw luisteren en praten geef de patiënt de tijd het te verwerken en laat
ze niet in het diepe vallen. Voor Frans komt dit allemaal te laat maar toch
hoop ik hiermee andere te helpen, om de zaak van een andere kant te bekijken.
En de verpleging om de patiënt te begrijpen in hun angst en hun een steun in de
rug te geven.
Groetjes Annie
Dat het ook anders blijk wel weer
Mijn ervaring in Zwolle
Het is woensdag 12 jan een dag voor de jongste zijn
verjaarsdag, ’s morgens half 8 als de laatste injectienaald heparine in de
buikwand van mijn man verdwijnt. En dan met bonkende harten op weg naar Zwolle
voor de ICD verwisseling, Met de beelden van 6 jaar geleden weer op ons
netvlies.
In de Weezenlanden lag het polsbandje al klaar,
hartfilmpje moest worden gemaakt, bloed geprikt en dan naar de afdeling. Het
bekende intake gesprek, vragen mochten gesteld worden, er werd goed geluisterd
en nog wat nieuwe info verstrekt. En voor mij was er
een lekker kopje thee, voor Frans de waaknaald. Hij zou de eerste patiënt ’s
middags zijn. De cardioloog kwam even kletsen en voelt naar de ICD. ,, Zit de
ICD niet onder de huid?? Het lijkt erop of die onder
de borstspier geplaatst is”. Er werd de status van het
andere ziekenhuis nageplozen ’t was niet zo duidelijk
aangegeven, verder gespeurd en ja hoor onder de spier. Met als gevolg dat
i.p.v. de cardioloog de hartchirurg de plaatsing moest doen, i.p.v.
lokale verdoving, algehele anesthesie.
i.p.v. eerste op de lijst, wachten tot er een plaats tussendoor kwam.
Ondertussen was er voor mij warm eten gebracht, en lekker! Frans kreeg geen
tijd om nerveus te worden, want er kwam al een zuster met het bekende blauwe
hemd aanwapperen, ’t was 10 voor 12.
Het lange, bange wachten begon. Om even voor 13.00 uur kwam
al iemand vertellen dat de operatie achter de rug was en Frans mocht uitslapen.
13.50 uur komen 2 zusters met een bed, met daarin een behoorlijke wakkere man,
mooie kleur, zuurstof in de neus, infuus in de arm, drain in de kleine wond. Ik
geloofde mijn ogen niet, wat een verschil met 6 jaar geleden. Ik kon het maar niet geloven, dit was
een wonder. Al dezelfde avond mocht het infuus eruit, zuurstof weg en een nacht
aan de bewaking. Van slapen kwam niet veel, want er werd tekens gecontroleerd
of er geen bloedingen waren. ’s Morgens de telemetrie er af, de drain eruit,
ICD aflezen en ik mocht mijn maatje weer ophalen 24
uur nadat hij weer op zaal terug kwam. Arm in een mitella maar alleen bij het
staan of lopen. Op mijn lachende vraag of Frans wel mocht afwassen of drogen
kreeg ik het lachende antwoord: “Ik bemoei mij niet
met de huishouding van patiënten” Het is nu 18 .00 uur en Frans ligt lekker te slapen in zijn eigen bed.
Men zou proberen om ons het verhaal van 6 jaar
geleden te doen vergeten.
En daarin zijn ze wat mijzelf betreft geweldig in
geslaagd.
Annie