De (on)mogelijkheden van het leven met een ICD
(De sociaal-maatschappelijke aspecten) 
(Tekst van een lezing, uitgesproken op 26 april 2002 tijdens
de informatiebijeenkomst voor ICD-patiënten en hun
partners in het St.Antonius Ziekenhuis Nieuwegein door mervrouw Jetty Tammeling, maatschappelijk
werker aldaar)
Inleiding
Als maatschappelijk werker van het St. Antonius
Ziekenhuis wil ik deze middag niet zozeer spreken over de medische en
technische aspecten rond het leven met
een ICD, maar vooral over
de psycho-sociale daarvan, de
mogelijkheden, maar ook de onmogelijkheden cq
problemen voor de patiënt en diens naaste omgeving.Ik
wil een onderscheid maken in de verschillende fasen rond de implantatie van de
ICD; de periode voorafgaand aan de implantaite van de
ICD, de periode rond de implantatie en de periode daarna.
De periode voorafgaand aan de implantatie van de ICD
Deze periode kan heel verschillend zijn per patiënt. Sommige
mensen zijn al jaren bekend met ritmeproblemen en weten dat een implantatie in
de toekomst een optie is; anderen worden van het ene op het andere moment (b.v.
tijdens het sporten of winkelen) geconfronteerd met een levensbedreigende
ritmestoornis en komen in een stroomversnelling met uiteindelijk een
ICD-implantatie. Voorafgegaan soms door een al dan niet lange tijd wachten in
een ander ziekenhuis. Beide situaties hebben hun eigen consequenties in de zin
van de tijd die je krijgt om dit gegeven een plek te geven in je leven.
De periode rond de implantatie
Tijdens uw opname heeft u, voorafgaande aan de implantatie,
waarschijnlijk een gesprek gehad met mij of mijn collega. Dit betrof een
kennismakingsgesprek. Het doel hiervan is tweeledig:
1. enerzijds
kennismaken en daarmee de drempel verlagen voor eventuele verdere begeleiding
in de toekomst;
2. anderzijds
is ons doel het hulp aanbieden aan mensen in de crisissituatie waarin ze zich
bevinden.
Onze ervaring is dat mensen tijdens hun opname aan het
“overleven” zijn; op dat moment is er nog weinig ruimte voor het verwerken van hetgeen gebeurd is. Mensen voelen zich vaak “met de rug
tegen de muur” staan: ze hebben wel keuze in behandeling, maar op dat moment is
het moeilijk om al de draagwijdte van de implantatie te overzien.
Er is een intensieve samenwerking tussen de maatschappelijk
werkers en de zaalarts, de verpleegkundigen en de fysiotherapie om de zorg rond
de patiënt zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen met als doel: de patiënt en
diens partner zo goed mogelijk voor te bereiden op en te begeleiden bij de implantatie.
Soms is dit gezien de vaart van de behandeling moeilijk te realiseren, maar het
blijft een belangrijk streven.
De periode na de implantatie
Na de implantatie mogen mensen vaak snel naar huis. Een
situatie waarin ze, na soms weken “bewaakt” geweest te zijn, nu “los” mogen.
Dit kan een dubbel gevoel oproepen: enerzijds zijn mensen blij naar huis te
mogen, anderzijds kan deze blijdschap gepaard gaan met angst en onzekerheid.
Eenmaal thuis gaan mensen pas goed beseffen wat er gebeurd
is: dat er wezenlijk iets is veranderd in hun situatie. Bovendien niet alleen
in hún leven, maar ook in het leven van de partner en eventuele kinderen.
Het leven met een ICD brengt een aantal praktische problemen
met zich mee, die van invloed zijn op het psychisch en
emotioneel welbevinden.
Daarbij wil ik nadrukkelijk opmerken dat het leren leven met
een ICD, het accepteren en het aanvaarden van de ICD een kwestie van tijd is.
Hoe lang die tijd is, is mede afhankelijk van het vervolg: hoe gaat het, is de
ICD afgegaan, volgen hernieuwde opnames enz.
Consequenties van het leven met een ICD
3 
Het tijdelijk) verbod op autorijden
Dit kan een probleem zijn bij het hervatten van de
werkzaamheden en bij het onderhouden van sociale contacten. Het kan de patiënt
een gevoel van afhankelijkheid geven, dat hij/zij voorheen niet kende en dat
kan zeer belastend zijn. De kunst is om te onderzoeken hoe mensen met deze
beperkingen toch hun autonomie zoveel mogelijk kunnen behouden.
4 
Werkhervatting
Wanneer er op het werk gewerkt wordt met magnetische
krachtvelden zal onderzocht moeten worden hoe hiermee om te gaan. De patiënt is
aan de buitenkant niet herkenbaar als hartpatiënt en dat kan tot onbegrip en
ontkenning leiden. De patiënt moet leren om trouw aan zichzelf te blijven en op
een goede wijze aandacht te vragen voor de eigen situatie.
5 
Medicijnen
Het kan nieuw zijn voor de patiënt om dagelijks
medicijnen te moeten slikken en dit in te passen in de dagelijkse routine. Het
slikken van medicijnen confronteert telkens weer met het
gegeven “patiënt” te zijn.
De aanwezigheid van
de ICD in het lichaam
6
Soms zichtbaar, soms niet, maar zeker in het begin altijd
voelbaar. Het accepteren van dit vreemde element in het lichaam zal voor een
ieder anders zijn. Belangrijk is dat de persoon de ICD gaat beschouwen als iets
van hem/haarzelf, wat erbij hoort en niet als een vijand.
7 
Seksualiteit
Volgens de informatie die u
ontvangen hebt, staat de ICD seksueel contact niet in de weg. Of u dit
echter zo ervaart, is wat anders. De invloed van de medicatie kan hierbij een
rol spelen, maar vooral ook angst; angst bij u of uw partner. Belangrijk is om
hier samen over te spreken.
8 Het al dan
niet afgaan van de ICD
Wat gebeurt er als de ICD afgaat, hoe voelt dit, val ik om?? Allemaal vragen die u bezig kunnen houden en die maken
dat het u zwaar valt uw leven op te pakken. Belangrijk is om niet aan uw angst
voor het afgaan van de ICD toe te geven, maar geleidelijk uw actieradius uit te
breiden. Dit in overleg met uw naaste omgeving.
9 Confrontatie
bij het afgaan
Het besef dat u zonder ICD mogelijk dood was gegaan. Dit kan
gevoelens van somberheid oproepen die niet altijd begrepen zullen worden door
uw omgeving.
Het kan ook zijn dat u als patiënt anders tegen het afgaan
van de ICD aankijkt dan uw partner. Dit omdat u het moment van afgaan niet
bewust hebt meegemaakt en uw partner mogelijk wel. Dit kan er toe leiden dat u
beiden op een verschillende manier met dit gebeuren omgaat.
10 Erfelijkheid
De implantatie confronteert u mogelijk met vragen rond
erfelijkheid. Spreek hierover met uw cardioloog en bespreek of het noodzakelijk
is uw kinderen te laten onderzoeken op mogelijke
ritmeproblemen.
Tot zover een aantal consequenties van het leven met een
ICD. U, als ervaringsdeskundige, kunt mogelijk nog veel meer consequenties
noemen. Ik hecht er waarde aan om de rol van de partner hier nadrukkelijk te
noemen, want voor u is er veel veranderd, maar dit
geldt zeker ook voor uw partner.
Partner
We proberen in het ziekenhuis de partner zoveel mogelijk te
betrekken bij de behandeling, maar toch is de meeste aandacht gericht op de
patiënt.
De partner doorloopt eveneens een lastige periode: mogelijk
heeft de partner een reanimatie meegemaakt (of zelf uitgevoerd). Vervolgens een
hectisch periode in het ziekenhuis met een partner die
erg op zichzelf gericht is en aan het “overleven” is. Na ontslag een periode
van angst bij zowel patiënt als partner en vaak als dan alles goed lijkt te
gaan, komt een intense vermoeidheid boven, soms gepaard gaand met vage
lichamelijke klachten.
Het veranderde toekomstperspectief en het leren omgaan met
onzekerheid kan veel vragen van de partner.
Tot slot
Zoals mag blijken uit mijn verhaal is het leven met een ICD,
met de (on)mogelijkheden van het apparaat een heel
proces. Een proces
van acceptatie,
van inpassen in je leven, van overwinnen van angstgevoelens, maar vooral ook
een 2de kans. De ICD biedt mogelijkheden om weer een “normaal” leven op te
pakken, waarin gesport kan worden en waarin u elkaar als partner ook heel na
kunt komen.
Of wij van het maatschappelijk werk
nodig zijn in dit proces van verwerking en aanvaarding is aan u. Ik wil u ook
wijzen op het lotgenotencontact, dat voor velen van u een grote steun kan zijn.
Als maatschappelijk werkers beraden wij ons op onze
rol in het na-traject (eventueel een vervolgafspraak
na 3 – 6 maanden?). Mocht u hier ideeën over hebben, dan hoor ik dit graag.
Tot slot wens ik u allen dat het
leven met uw ICD een goede toekomst voor u mag openleggen.