Leven met een lCD:

Verwerking en acceptatie van de implantatie

(Tekst van een lezing, gehouden tijdens de ICD-patiëntendag in de Isala klinieken te Zwolle op 10 oktober 2003)

Er staat in de aankondiging ‘verwerking en acceptatie’. Acceptatie is echter een woord dat ik zelf niet zo gauw gebruik. Ik hoor ook van patiënten, dat ze een hekel aan dat woord hebben: “Ze zeiden dat er niets meer aan te doen is en dat ik het maar moet accepteren”. ‘Acceptatie’ heeft daarbij al gauw de bijklank van ‘incasseren en verder niet meer over zeuren’. Maar dat kan eigenlijk alleen wanneer het over afgeronde zaken gaat: zo is het en niet anders. Voor u geldt echter (en dat staat gelukkig wel juist in de aankondiging) dat moet leven met een lCD — dag-in-dag-uit — hetgeen een wisselend beroep op u doet. Een grote opgave, om verschillende redenen.

ZEGEN of MARTELWERKTUIG

In de eerste plaats draagt u een lichaamsvreemd apparaatje onder de huid. En dat is heel wat anders dan een mobieltje op zak hebben. U bent namelijk vanwege uw hartziekte afhankelijk van dit apparaat.Er lijkt trouwens een opvallend verschil tussen mannen en vrouwen te bestaan hieromtrent. Mannen blijken namelijk meer dan vrouwen het volste vertrouwen in de techniek te hebben en kunnen

Zich daarbij wel eens verliezen in technische beschouwingen. Bijna alsof ze het over hun nieuwe auto heb ben! Soms — niet altijd — is dat een manier om angst weg te drukken. Je zou kunnen zeggen, dat vrouwen daar vaak eerlijker over zijn, wat niet wil zeggen, dat dat beter is of dat het daarmee gemakkelijker wordt. Hoe dan ook, op een of andere manier moet u een verstandhouding opbouwen met dat

apparaatje dat u altijd bij u draagt. Maar dat kan heel dubbel zijn. Aan de ene kant is de lCD een zegen, aan de andere kant is het verdrietig dat je hem nodig hebt. Aan de ene kant kan het levensreddend zijn, wanneer de lCD zijn werk doet, aan de andere kant ben je hartstikke bang voor het afgaan van de lCD. Als je niet oppast, ontstaat er een soort haatliefde verhouding met je lCD.

ONBEVREESD of FOBISCH

Een tweede aspect waarom leven met een lCD een opgave is, heeft direct te maken met de angst voor het afgaan van de lCD. Sommigen van u weten, dat dit een beroerde ervaring is. Het is ook een ervaring. waar je heel gemakkelijk fobisch van kunt worden. Een fobie is een overmatige vrees voor bepaalde plekken of dingen die op zich niet gevaarlijk hoeven te zijn. Ik zal u proberen uit te leggen, waarom dat zo gemakkelijk kan gebeuren. Stel u voor, ik ga gezellig barbecuen bij de buren en loop daarbij een salmonella-infectie op van de meest voorkomende (gastro-enteritischef) vorm, dus met allerlei onsmakelijke maag - en darmklachten. De incubatietijd — dat is de tijd tussen besmet raken en ziek worden — ligt tussen de 8-48 uur. Laten we zeggen dat het mij 24 uur later treft, net op het moment dat ik thuis een pizza van Albert Heijn uit de oven aan het eten ben. Grote kans, dat ik wekenlang geen AH-pizza meer zal eten. Terwijl die pizza helemaal niks te maken heeft met mijn ziek worden. Er lijkt hierbij echter een oerinstinct in werking te treden, dat een directe koppeling maakt tussen klachten en omstandigheden met de notitie: GEVAAR.

Heel veel fobieën ontstaan op dezelfde wijze. Iemand wordt als gevolg van ziekte of spanningen niet lekker in de V&D, ontvlucht de situatie, maar durft daarna niet goed meer naar dit warenhuis, vervolgens ook niet meer naar de HEMA, naar de supermarkt, naar de buurtwinkel etc., uit vrees weer een dergelijk aanval te krijgen. U begrijpt waar ik naar toe wil. Wanneer de lCD afgaat, terecht of onterecht, geeft dit een enorme schrik, die onwillekeurig gekoppeld wordt aan de situatie waarin men zich bevindt. Het risico bestaat vervolgens dat de ICD-drager deze en vergelijkbare situaties gaat vermijden; terwijl het absoluut niet aan de situatie ligt!

ONBESUISD of VERMLJDEND

Wat bovendien opvalt, is, dat ICD-dragers meer dan andere hartpatiënten normale inspanning gaan

vermijden: sporten, fietsen, seks, een stevige wandeling, etc. Men is natuurlijk bang dat de hartslagfrequentie te hoog oploopt, maar dat is bij normale inspanning onnodig. Natuurlijk moet het ook weer niet zo zijn, dat u ongetraind de halve marathon wil gaan lopen, maar dat spreekt voor zich (mag ik hopen).

ONTKENNING of FIXATIE

Een derde aspect waarom het leven met een lCD een opgave is, is de wisselende plaats die de lCD in het leven inneemt, zowel voor de patiënt als voor de partner en andere intimi. In de tijd dat de lCD net geplaatst was met alle hartgerelateerde toestanden die hieraan vooraf gingen, stond uw hartziekte natuurlijk centraal. Iedereen was druk aan het verwerken wat nu precies de betekenis en de consequenties waren van de hartziekte en de lCD. Maar wat is verwerken eigenlijk? Heel kort door de bocht geldt het volgende: na een grote schok of schrik (zoals een ernstige bedreiging van je eigen gezondheid of die van een naaste) en een periode van ontreddering, volgt een periode van

verwerking waarin alles, wat er voorgevallen is, nog eens de revue passeert. Vaak gaat dit gepaard met allerlei emoties ofwel “gewone” reacties, zoals die zijn terug te vinden op een sheet van de Nederlandse Hartstichting:

sommige mensen willen hier niets van weten: kiezen op elkaar, niet aanstellen, vooruit kijken, etc. In extreme vorm is er sprake van een totale ontkenning: waarom zou k bang moeten zijn? Het tegenovergestelde is gefixeerd raken op je ziekte, op de lCD, op alle mogelijke consequenties, etc. Dit zijn de mensen die er voortdurend mee bezig zijn en het er voortdurend over hebben. Nogmaals: in het begin is dat heel logisch, maar wanneer het goed gaat, dient de lCD een minder centrale rol te krijgen. Totdat er zich problemen voordoen, dan verdient het weer extra aandacht. Ik heb u in korte tijd een aantal opgaven genoemd waar een ICD-drager en zijn of haar naasten voor staan. U wist dit waarschijnlijk al, want u hebt hier dagelijks mee te maken, maar ik zet het even voor u op een rijtje. Dit rijtje is overigens niet compleet, dat besef ik. Wat moet u nu met deze opgaven? De ervaring leert, dat mensen zich er uiteindelijk wonderwel mee weten te redden. En zoals zo vaak in het leven heeft succes te maken met het kiezen van de middenweg, de gele kolom.

Zegen	Reddingsboei	Martelwerktuig
Onbevreesd	Behoedzaam	Fobisch
Forceren	Met beleid	Vermijden
Ontkenning	Alertheid	Fixatie

De lCD is niet alleen een zegen, het instrument brengt ook weer zijn eigen problemen met zich mee. Misschien kunt u de lCD nog maar het beste beschouwen als een reddingsboei in noodgevallen: u spartelt in het koude water, maar hebt iets waaraan u zich kunt vastklampen. Het is niet waar dat u niets kan overkomen — dat is gebleken. Het is ook niet zo dat bepaalde situaties extra risicovol zijn. Het is logisch dat u met enige behoedzaamheid en voorzichtigheid de dagelijkse draad weer gaat oppakken. Ga uzelf ook niet forceren met ‘de dokter heeft gezegd dat ik alles mag, dus ik moet ook alles weer’. Wanneer u merkt bang te zijn voor bepaalde situaties, werk er dan stapsgewijs naar toe om dit uiteindelijk weer te durven. Dus eerst een kleine visite in eigen huis, dan eens bij de buren langs, dan een grotere visite, een receptie en tenslotte weer naar FC Zwolle.

Tenslotte: Als patiënt dient u te waken over uw eigen gezondheid en dient u alert te zijn op eventuele veranderingen. Daarvoor hoeft u niet de hele tijd met uw gezondheid in de weer te zijn — u merkt heus wel wanneer het wat minder goed zou gaan met u — maar sla er dan ook acht op. Spreek regelmatig met uw partner over hoe het u vergaat, laat de ander er niet naar raden en onnodig in ongerustheid zitten. Elkaar informeren dus, niet oeverloos maar op gezette tijden. Ik heb u een aantal extremen geschetst in het leven met een lCD en ook de middenweg. ‘t Zijn heel wat opgaven, maar de ervaring leert: het is te doen. Misschien is het wel aardig wanneer u nog eens een keer voor uzelf en voor uw partner nagaat, welke weg u bewandelt, of daar ook verschillen in zitten, of dat ook lastig is en wellicht overbrugbaar.

Succes!

Home