Wie ben ik.

 

Mijn naam is Irene en ik woon in het oosten van het land. Echtgenote, moeder van 2 volwassen zonen en hartpatiënt. Een jaar geleden ben ik erg, heel erg ziek geworden en het is verschillende keren 'kantje boord' geweest. Afgelopen september ben ik 54 jaar geworden en het is nog steeds een wonder dat ik zo ver gekomen ben.

Wat ik me kan herinneren van het afgelopen jaar heb ik in grote lijnen opgeschreven op de manier, zoals ik ze ervaren heb. Ik hoop dat ik hier een paar mensen mee helpen kan omdat er dingen in staan, die een arts je niet kan uitleggen. Maar - lieve lezer - hou wel voor ogen dat ieder mens anders is, elk lichaam anders reageert en iedereen andere ervaringen heeft en dat niets vergelijkbaar is. Deze site is dan ook geen houvast, maar een steuntje! Verwacht hier ook geen technische gegevens en links naar medische sites want dan ben je aan het verkeerde adres.

Het was een lang en intensief jaar, dat ik op deze site beschreven heb. Allereerst om iedereen te bedanken die me geholpen en gesteund hebben. Die samen met mij de moed niet verloren hebben en samen met mij de moed en het vertrouwen hebben gehouden, dat ik weer een normaal leven zou kunnen lijden. Alle mensen van het MCT in Enschede, van mijn cardioloog tot en met het medisch personeel en de mensen die zorgden voor heerlijke maaltijden, een schone kamer en een fris bed. Mensen die zonder morren altijd voor me klaar stonden en die niets te veel moeite was.

"Cardio-fysio".... ik zie mijn therapeute nog regelmatig voor de fiets heen en weer springen: "Kom op, Irene. Je kunt het Irene. Nog één minuutje en je hebt de bolletjestrui gewonnen!" Geschaterd hebben we vaak, terwijl ik toch als een leeg geprikt ballonnetje binnenkwam en na 3 maanden bijna wegrende................ -))

Maar vooral ook mijn familie en vrienden; mensen die met me geleden hebben en meer angsten uit hebben gestaan dan ik! Niet alleen de keren dat ik in het ziekenhuis heb gelegen, maar ook daarna. Iedereen die kaarten en e-mails en bloemen en cadeautjes gestuurd hebben. Wat heerlijk om zo veel lieve mensen te kennen! En door het allemaal op te schrijven, heb ik alles ook goed kunnen verwerken; iets dat heel belangrijk is!

Ik ben intens gelukkig dat mijn grootste hobby fotografie is. Een hobby die ik ook nu kan uitoefenen! En die ervoor zorgt, dat ik met fysiotherapie mijn grenzen steeds een stukje verleg, zodat ik me weer in alle bochten kan wringen voor 'net die ene opname'. Heerlijk, dat dit mijn hobby is, en niet hardlopen, zoals een van de douchedames herhaaldelijk zei -)))) Alle foto’s en collages op deze site zijn dan ook grotendeels door mij gemaakt -)) Heerlijk dat ik ze in mijn favoriete programma  Paint Shop Pro (PSP) heb kunnen bewerken.  zie  http://photo.net/photodb/user?user_id=777440  Of Picasa-webalbums - tigress

We schrijven nu maart 2007 en het gaat lekker. Ik hoef pas over een half jaartje voor controles terug te komen en heb nog maar 2 medicijnen. We gaan nog trouw 2x per week naar fysio therapie en het eerste ritje foto-safari op de scootmobiel hebben we al weer achter de rug. Het is zo heerlijk buiten en heerlijk om te kunnen genieten van alle goede dingen die het leven te bieden heeft!

Irene

Aanvulling 2008. Alles gaat goed. Elke keer als ik voor controle bij mijn cardioloog kom of mijn 'kastje' na laat kijken, zie ik alleen maar tevreden gezichten en hoor ik opbeurende woorden -)) En ja, ik zit nog steeds in de stijgende lijn en blijf stralen. Want iedere dag  is een stukje geluk!

Na 10 dagen ziekenhuis was ik me nog steeds niet bewust van de omgeving

'Hieronder dan mijn verhaal'

Ik was nooit ziek, zelfs geen griepje... hooguit een simpele verkoudheid. Daarom kwam het als een complete verrassing dat ik me januari 2006 zo beroerd voelde. Zo ellendig dat de sigaret me niet meer smaakte en ik stopte met roken. Maar ik voelde me niet beter; integendeel. 'Afkickverschijnselen" dacht ik, tot op een dag - begin februari - mijn voeten dik opgezwollen waren en ademhalen een probleem werd. Ik kreeg hartpilletjes en plastabletten van de weekendarts. Na een week van medicijnen was de toestand nog niet verbeterd en ik kon zelfs de trap niet meer opkomen. Op dringend advies van de huisarts zijn we toen naar het ziekenhuis gereden voor een hartfilmpje. Dit werd naar de hartkliniek in Enschede gestuurd (18 km hier vandaan) en - om een lang verhaal kort te maken - daar vonden ze het beter en raadzaam om de patiënt in levende lijve te zien. Nog geen uur later lag ik in de ambulance en met alle toeters en bellen werd ik naar Enschede gereden! De ziekenbroeders waarschuwden mijn man eerst nog, dat hij niet moest proberen om ze bij te blijven; waarop IK reageerde dat hij de weg daar op zijn duimpje kende en waarschijnlijk nog eerder op de plaats van bestemming was dan zij. Pas toen hij de sirenes hoorde en de zwaailampen zag, besefte hij, dat de ziekenbroeders het anders bedoelden, dan we dachten! Wat mij betreft: ik herinner me eigenlijk alleen maar, dat ik een slof verloor en mopperde over koude voeten..... Oh ja, en wat ik me ook herinner is, dat ineens grote, rode graffiti letters op de binnenkant van de ambulance PAPA schreeuwden!  Mijn vader had vroeger een ziekenwagen, toen ik nog een kind was... erg vreemd en verwarrend. Net als dit verhaal, dat ik schrijf, zoals het in mijn gedachten en herinneringen omhoog komt. Dus geen logische volgorde, geen medische feiten, geen logica, maar zoals ik me voel! En al schrijvende zullen er ongetwijfeld herinneringen en gedachten omhoog komen, waar ik me nu nog niet van bewust ben. En geloof me, er zijn nog steeds dingen, die me verbazen en verbijsteren! Wat de 'graffiti' boodschap betreft; ik weigerde die te accepteren en ontkende het, ( "nee dit wil ik niet" heb ik in mijn gedachten geroepen! tot het verdwenen was......) Eindelijk kwamen we bij het ziekenhuis, waar het net wisselen van de wacht was. Niemand had de papieren van de nieuwe patiënte, dus het was allemaal erg verwarrend voor iedereen. Niet dat ik me daar echt van bewust was omdat ik blijkbaar langzaam toegaf aan het feit, dat ik niet eerder de ernst van de situatie in had gezien. Op de een of andere manier accepteerde ik blijkbaar de situatie, die ik niet langer kon ontkennen. En langzaam zakte ik weg in een schemerwereld!

Vanaf dat moment veranderde mijn leven drastisch, zonder dat ik me er van bewust was............ Mijn hoofd zat ik een dikke mist; gelukkig maar, omdat er meer testen met me gedaan zijn, dan dat ik me nu nog kan herinneren, en zelfs de meesten herinner ik me nog steeds wazig. Hetzelfde wat betreft familie en vrienden aan mijn bed; ik weet dat we gepraat hebben en ik herinner me de gesprekken, maar allemaal erg vaag! Op deze manier vegeteerde ik ongeveer 2 weken; weken waarin ik - achteraf - soms dichter bij de hemel dan op aarde was. Nee, ik heb geen tunnel of helder licht gezien dus misschien was de aarde dichterbij dan de hemel!? Wat ik me wel herinner is een hardnekkig belletje dat irritant het 'Angelus' tingelde. Ik weigerde te luisteren naar dit geluid, dat aan dood herinnerd en in mijn gedachten zong ik hardop een carnavalsschlager (polonaise Blankenese) waarbij de lengte van de melodie net iets het klokje overstemde! Vreemd dat ik me dit kan herinneren onder het typen. Wat ik me ook weet te herinneren is, dat af en toe de nevelen even wegtrokken en ik grip had op de realiteit, al was het maar voor even. Maar lang genoeg om de ruggen van doktoren in witte jassen te zien. Vraag me evenwel niet, wat ze op die vage momenten deden........ Later - veel later - werd het me duidelijk dat ze probeerden mijn leven te redden met Electro shocks. Ook werd er vocht van achter mijn longen vandaan gehaald (ruim 3 liter in totaal) Pas veel later werd me verteld dat de doktoren alleen maar de behandelingen zouden voortzetten, als er geen kwaadaardige cellen in zouden zitten. Achteraf is het maar goed, dat ik dit niet geweten heb, want dan had ik alle onderzoeken en behandelingen waarschijnlijk niet zo rustig over me heen laten komen!

Bloemen, bloemen en nog eens bloemen

Ik ben op een maandag in het ziekenhuis opgenomen en tot 2x over (dezelfde dag en donderdags) hebben de doktoren mijn man en kinderen gezegd afscheid te nemen, omdat ik de avond niet meer zou halen. Zelfs mijn broer - net terug naar Mallorca waar hij woont - keerde donderdag halsoverkop met het eerste-de-beste vliegtuig terug! (hij was woensdag weer naar huis gegaan) Maar de tijger in me was sterker dan wat-dan-ook en langzaam, heeeeel langzaam kwam ik weer terug in de realiteit. Iets dat niemand, maar dan ook niemand verwacht had. Zeker niet omdat het 'bed vrij' op 1 dag zo'n 15 keer weerklonk omdat zoveel elektrische klappen nodig waren, om mijn hart kloppende te houden! Intussen vraag je je waarschijnlijk af, wat het probleem was!? Ik had een zg 'pantserhart'; in het kort komt het er op neer dat het hartzakje (pericard) door kalk  aangetast was en - zoals de naam al zegt - het hart als een pantser omsloot. Hierdoor kan  het hart niet voldoende uitzetten, niet voldoende zuurstof opnemen en door het lichaam transporteren; de longen zetten niet voldoende uit en al met al krijg je een wisselwerking van problemen; als een domino-spel! Een probleemgeval dat in ons land maar weinig voorkomt. Het wordt eigenlijk veroorzaakt door Tuberculose en in het verleden stierven de meeste patiënten omdat er geen oplossing voor was. Ik hoor tot die zeldzame groep van mensen, waarbij een simpele infectie het hartzakje aangetast heeft, met alle gevolgen van dien; een kans van 1: 1.000.000

Op een bepaald moment - een tijd later -  kwam een zaalarts bij me en vertelde me, dat ze een probleem hadden; ik reageerde zo goed op alle testen en medicijnen, dat de doktoren op dat moment aan het eind van hun kennis waren........... Ze hadden toen ook de legendarische woorden 'Houston, we have a probleem!' kunnen zeggen. Maar toen waren we al weken verder!

Het duurde maar even, een paar dagen na mijn opname al, of ik werd bedolven onder blijken van medeleven van vrienden over de hele wereld. Kaarten, e-mails, cadeautjes en bloemen... Ik voelde me later net een beroemdheid! Het was zo opbeurend om terug te komen van allerlei testen en dan een stapel post te vinden. Zelfs toen ik al lang thuis was, kwamen ze nog binnen. Het was een verwennerij zonder einde. Maar natuurlijk was het mooiste geschenk, dat ik alles overleefd heb en leef. Voor hoe lang? Dat weet ik niet; ik kan morgen door een auto overreden worden of ongelukkig vallen en mijn nek breken. De ICD controleert en corrigeert de hartslagen, waar nodig met kleine elektrische schokjes en ook zit er een pacemaker ingebouwd....... Ik heb dus eigenlijk een dubbel beveiligingssysteem in de rechterkant van mijn lichaam. Zoals al eerder aangegeven heeft het de grootte van een pakje kaarten en het weegt ongeveer dubbel zo veel. Van de ICD naar het hart lopen 2 metalen draadjes om eventuele stroomstootjes door te geven. De controleur kan via een computersysteem zien, of er storingen zijn geweest. Tot nu toe was dat bij mij nog niet nodig en ik hoop uiteraard, dat het zo blijft. Maar als ik me ineens slecht voel, dan moet ik meteen gaan liggen, desnoods plat op de grond, midden in een winkel, om ergere schade te voorkomen bij bv bewusteloosheid. Maar dit zijn natuurlijk uitzonderlijke situaties waarvan ik hoop, dat het nooit zal gebeuren. In mijn handtas zitten - behalve digitale camera en extra batterijen - dan ook altijd een enveloppe met het laatste hartfilmpje en info over het merk/type ICD.

Ziekenhuisapparatuur en meer........

Bovenaan ze je 2 systemen voor het infuus. De mijne was versierd met een schattige St. Bernhard hond, die mijn lieve schoondochter me stuurde met alle liefs. Hij moest over me waken en me begeleiden bij het genezingsproces!

De foto rechts boven is het bedieningspaneel voor het bed. Het was een heerlijk bed met een speciale matras, om doorliggen te voorkomen. Aan dit bed zit nog een verhaal verbonden..... het was groter en zwaarder dan de normale bedden. Het ziekenhuis zijn eigenlijk 2 ziekenhuizen, verbonden met een lange loopbrug. Omdat verschillende onderzoeksruimtes op verschillende plaatsen zitten, moeten de patiënten vaak - via deze brug - van de ene kant naar de andere vervoerd worden. Voor de gewone bedden was er een elektrisch karretje en de begeleidende verpleegkundige fietste mee. Maar dit type bedden paste niet aan het karretje en moesten handmatig vervoerd worden, wat een zware klus was. Op een dag moest ik voor een onderzoek naar de andere kant en brachten ze me met de rolstoel. Maar toen ik terug kwam, was mijn bed weg! Ik was boos en mijn man woedend! Hij stond erop dat ik mijn oude bed terug zou krijgen en heeft 2 dagen geruzied. Uiteindelijk vertelde ik tegen de afdelingsarts wat het eigenlijke probleem was (het vervoersprobleem) en nog geen uur later lag ik weer lekker in mijn eigen, comfortabele bedje! De verpleegsters hadden hem gezegd dat ze de bedden hadden verwisseld omdat ze niet wilden dat ik te lui werd en erin bleef hangen............ Uuuuh, op dat moment had ik nog steeds de externe pacemaker in mijn lies en mocht ik officieel zelfs niet eens lopen! Meer hierover later.

Mijn kamer was aan het eind van de gang en mijn uitzicht vanuit het bed was............ de schone was, pffff..... Hoewel het een heerlijke luxe was om elke dag in een schoon bed te liggen! De foto’s eronder zijn van de deuren op de gang. Die dicht zit, is de toegang naar de kleine operatiekamer; dat weet ik omdat ik er verschillende keren geweest ben! De anderen zijn voor de liften en de andere afdelingen. De operatiekamers zijn trouwens koud, erg koud en ik lag er ongeveer te klappertanden, elke keer als ik er moest zijn. De eerste keer voor de lange lijn, toen de pacemaker in de nek. vervolgens die in de lies en tenslotte voor sommige onderzoeken en testen. Onvoorstelbaar genoeg kon ik me altijd goed ontspannen en kon ik grappen maken terwijl de arts met me bezig was...  Goed beschouwd ben ik eigenlijk nooit mijn gevoel voor humor verloren en ik denk, dat dit me door de hele periode heen heeft gesleept. Zo kreeg ik voor het hartfilmpje altijd allerlei sensoren op mijn lichaam en ik noemde het apparaat altijd de melkmachine, hihi..... Borstkas foto’s ? Dat was de "giraffe", vanwege de lange nek. Het dagelijkse bloedprikken werd door de "vampieren" gedaan en mijn man zou me als "speldenkussen" terug krijgen. Op de een of andere manier weigerde ik blijkbaar aan de realiteit toe te geven! 

Externe pacemaker

Dit ben ik in de loop van de weken, terwijl ik nog steeds met mijn hoofd in de wolken zweefde en er langzaam uitklauterde! Ik kreeg een externe pacemaker in mijn schouder, om het leven en het ademhalen wat makkelijker te maken. Soms ging het alarm af en was het verplegend personeel in paniek, maar gelukkig was de situatie niet meer zo erg, dat de 'pedalen' gebruikt moesten worden en mijn familie gealarmeerd! De laatste foto is genomen, toen ik uit het ziekenhuis ontslagen werd en ik denk, dat je in het gezicht van een compleet ander iemand kijkt. Maar, ik ben het wel, hoewel nog bij lange na niet 100% zoals het wezen moet. (kom ik daar ooit weer?) Al met al heb ik zo'n 7 weken in het ziekenhuis gelegen, waarvan 4 op de hartbewaking en de rest op de hartafdeling. Het grootste verschil is - denk ik - dat de hartbewaking zo'n 15 1-persoonskamers heeft met 3 verpleegkundigen per kamer. Allemaal mensen die even lief, bezorgd en vriendelijk waren. Ik ben - denk ik - iemand die hun bij is gebleven, omdat ik er zo lang gelegen heb. Lang genoeg om ongeveer alles records te breken... Jammer genoeg wel want normaal gesproken blijf je er zo kort mogelijk; hooguit een paar dagen. De kamers hebben dan ook geen tv of radio. Behoorlijk saai als je je beter voelt maar nog niet goed genoeg, om naar de andere afdeling vervoerd te worden.

Deze andere afdeling heeft veel meer kamers en zaaltjes en minder personeel, maar je kunt er radio horen, er is tv-service en telefoon. Ook hier is het medische team even lief en zorgzaam en we hebben samen veel pret gehad. De 'oude garde' kwam soms even bij me om de hoek kijken, als ze weer een patiënt naar deze afdeling hadden gebracht. Zomaar even, om hallo te zeggen en te vragen hoe het met me ging. Lief hé!

Mijn overplaatsing was overigens een hilarisch verhaal op zich en het spijt me nog, dat we er geen foto’s van mijn 'vrachtwagen' gemaakt hebben; het leek wel het karretje van een zwerver, hihi.  Aan het voeteneind van het bed lagen de mappen met de medische gegevens, daar bovenop mijn kleren, en daar weer bovenop wiebelde het bovenste laatje van het nachtkastje. Ergens hier tussenin lagen mijn kaarten en brieven, knuffels, cadeautjes, tijdschriften en de monitor om mijn hartslag in de gaten te houden terwijl ik van de ene verdieping naar de andere werd gebracht. Oh ja, en ergens tussen alles in, lag ik ook nog.... Je hoefde alleen maar naar de vazen met bloemen te kijken, waar mijn hoofd tussenuit stak! Ik hoop dat je fantasie groot genoeg is, om je hier een beeld bij te volgen -)).

Al met al heb ik dit twee keer meegemaakt. De eerste keer was ik helemaal opgewonden en blij dat ik naar boven mocht, omdat ik eindelijk weer tv kon kijken.  Na zoveel weken van de buitenwereld en het nieuws afgesloten te zijn, lijkt het of de navelstreng met de werkelijkheid onwerkelijk is. En dan heb ik het nog niet over de series en films die ik gemist had. Jammer genoeg was het genoegen van korte duur! Voor in de avond, al na een paar uur,  (ik was na de middagrust overgebracht) werden mijn ogen zoooo zwaar en ik gleed weg in een diepe slaap. En toen ik ze weer opende was ik ongeveer op dezelfde plaats als waar ik als eerste terecht was gekomen; beneden op de hartbewaking.... Ik had de bonus gekregen in de vorm van een uitermate hardnekkige bloedinfectie. Hoge koorts en koude rillingen voor meer dan 40 uur waren het gevolg tot de antibiotica eindelijk mijn lichaam onder controle hadden. Het is dan ook begrijpelijk dat ik doodsbang was, om de tweede keer naar boven te moeten. Pas nadat één van de broeders me overtuigd had, dat ik intussen zoveel antibiotica in mijn lijf had, dat geen enkele bacterie mijn lijf nog in kon, durfde ik een tweede tocht aan............. 

Blik vanuit de kamer.

Zoals ik al eerder geschreven heb, heb ik op 2 verschillende afdelingen en verdiepingen gelegen. De bovenste foto’s laten een paar oude huizen met prachtige geveltjes zien. Mijn bed was maar een paar stappen van het raam af, maar voor mij waren ze in het begin onoverkomelijk. Na zo veel weken plat gelegen te hebben voelden mijn spieren als watten toen ik voor het eerst uit bed mocht en op een stoel mocht zitten. Twee verpleegkundigen hielpen en ondersteunden me en eindelijk kon ik eens naar buiten kijken! De vierde foto is niet van een of andere vreemde bloem, hoewel het er wel op lijkt. Maar het zijn sensoren voor de zon, wind en regen. En - bah - ze kraakten en knarsten! Daar ben ik verschillende keren wakker van geworden! Behalve natuurlijk toen dat ellendige virus in mijn bloed was geslopen. En de antibiotica was een regelrechte ramp. Om optimaal te werken, moest het rechtstreeks via een infuus in de ader ingespoten worden. 6 keer per dag. Maar naar 2 dagen was de ader dusdanig beschadigd door het agressieve goedje, dat er een andere ader gevonden moest worden. Tegen die tijd druppelde de vloeistof rechtstreeks in mijn arm en die leek dan in brand te staan; niet echt leuk dus! Keer op keer op keer moest er een andere ader gevonden worden om erger te voorkomen. Hoe vaak heb ik niet gevraagd, om de antibiotica op een andere manier te krijgen!? Maar ik moest de kuur volhouden! Uiteindelijk kreeg ik pillen, omdat ik uitslag kreeg. Grote pillen in zwart en rood! Pillen van het soort, dat mijn maag aantastten (zucht - kon er ook nog wel bij) Lekker hoor, als er een hete steen in je maag ligt; dus moest ik elke dag daarvoor ook nog eens een pil nemen! Ik was hartstikke bang toen die uitslag zich uitbreidde en had iets van: als het zich uitbreidt tot het gedeelte, waar geopereerd moet worden, gebeurt het misschien niet eens !!!! En ooooh die jeuk die zich langzaam verspreidde!!!  Hellup, stop de medicijnen omdat ze me straks niet meer kunnen opereren! Uiteindelijk en na lang aandringen heb Ik heb gewonnen.......

 De belangrijkste dag; dag  X

Op maandag, 10 april was voor mij de belangrijkste dag; in overleg met experts wilde de chirurg een ICD in mijn lichaam implanteren. Als al eerder aangegeven is het een apparaat met een defiblirator met een pacemaker ineen....... al met al ter grootte en dikte van een spel kaarten! Simpel gezegd worden er 2 draadjes van dit apparaat in het hart geschroefd om eventuele onregelmatigheden op te vangen en te corrigeren! Kort na de middag werd ik naar de operatiezaal gebracht, met papieren lakens afgeschermd en kreeg ik injecties tegen de pijn en een plaatselijke verdoving! Daarna kon de chirurg de draden via een incisie in de aders aan de linker kant naar mijn hart brengen en op de juiste plek fixeren (oftewel als schroefjes in het hart draaien) Het eerste draad was geen enkel probleem maar het tweede wel! Hij duwde en duwde en schoof, maar er was geen beweging in te krijgen; laat staan dat die draad richting hart geduwd kon worden; hij bleef gewoonweg haken! En ook al ging de chirurg steeds dieper en kreeg ik telkens meer narcose; de pijn werd steeds erger! Uiteindelijk spoot hij een contrastvloeistof in en kwam hij tot de schokkende ontdekking, dat het gebied rondom de betreffende ader eruit zag als een kluwen spaghetti! Blijkbaar was die ader jaren geleden ook al verkalkt en had een eigen weg gevonden........ De cardioloog had dit wel gevonden (en genoteerd in mijn dossier) maar de chirurg had het (inmiddels) boekwerk niet eens gelezen! Uiteindelijk kwam de chirurg tot de conclusie, dat hij weer opnieuw moest beginnen, maar dan vanaf de rechter kant. Ik kan je garanderen dat na meer dan een uur van (onnodige) verdoving en pijn, mijn moed me in de schoenen zonk en ik instortte met als gevolg een giga huilbui op de operatietafel. Eigenlijk niet vreemd he! Terwijl ik probeerde mijn positieven weer bij elkaar te graaien, zag ik dat de betreffende chirurg het dossier er nog eens bij pakte en doorlas!  IK, mevrouw optimist!!! had bijna de moed verloren en stond op het punt, om het bijltje er bij neer te leggen! Ikke!!! Irene, de tijger, die tot het einde door bleef vechten en knokken!!!

Uiteindelijk begonnen de assistenten vanaf de andere kant van mijn lichaam alles op een rijtje te zetten, te verbinden enz..... Na nog geen 10 minuten verklaarde de chirurg vrolijk dat hij verder was, dan aan de andere kant na 1 uur,..................... Geen wonder dat ik hem vervloekt heb en ik wacht nog steeds; niet op excuses maar op 'het grootste boeket bloemen' dat hij kan vinden................. Goed beschouwd maar een bescheiden blijk van excuses want als hij in bv in Amerika zo had geopereerd, was hij een kapitaal aan smartengeld kwijt geweest!!!!!!!!!!

Om de ICD te kunnen implanteren, moet de chirurg ruimte onder de huid maken, ter grootte van ongeveer een handpalm.... Dat was een uitermate pijnlijk gebeuren omdat mijn hele lichaam in opstand was, in plaats van - zoals gewoonlijk - te ontspannen. Ik denk dat dit ongeveer één van de ellendigste ervaringen was van de 47 dagen die ik in het totaal in het ziekenhuis heb gelegen! Behalve de slangen richting maag om van daaruit met een camera mijn hart te bekijken! Dat is de meest traumatische ervaring uit mijn leven geweest.

Nu ben ik thuis en ik voel me goed, zolang ik maar niets doe. Maar als ik me goed voel, dan wil ik dingen doen. Dingen die je normaal gesproken doet, zonder er bij na te denken. Nu moet ik leren om niets te forceren en bv toe te geven dat iets simpels als 'eten' een activiteit is, met veel acties; trap lopen kan ik maar één keer per dag! Via een maatschappelijk werkster van het ziekenhuis zijn allerlei voorzieningen aangevraagd, zoals bijvoorbeeld een traplift. Het lijkt me heerlijk om naar boven te kunnen voor een dutje of om iets uit de diepvriezer te halen zonder negatieve energie te verspillen door die trap weer op te moeten. Als ik alle feiten eens op een rijtje zet is de ICD waarschijnlijk de beste oplossing voor zowel de naaste toekomst als ook op lange termijn. Het is uiteindelijk een dubbele beveiliging en ik vertrouw volledig op de combinatie van een defiblirator en pacemaker! Ik MOET hierop vertrouwen en ik Doe dit!!

Vervoer

Een jaar of 4 geleden waren we aan een andere auto toe, omdat we op de onze veel onkosten zouden krijgen. Dus bladerden we allerlei folders door, worstelden met allerlei advertenties en vonden uiteindelijk, wat we nodig hadden. Dat wil zeggen; wat IK wou.............. een klein, eenvoudig autootje, zuinig in verbruik, leuk om te zien en handelbaar. Maar wat ik het leukste vond, was de kleur; 'appeltjesgroen' hoewel ze vanaf het begin mijn 'kikkertje'  was! Een ander giga & leuke bijkomstigheid was, dat ze zelfs op de grootste parkeerplaats zo gemakkelijk weer te vinden was! Bovendien was de instap redelijk hoog; lekker makkelijk met in- en uitstappen. En vergeet niet de grijns op ons gezicht. als we na het tanken bij het benzinestation wegreden , hihi We gingen er eigenlijk van uit, dat ons kikkertje de komende 10 jaar ons overal naar toe zou brengen! Maar niets gaat, zoals verwacht!

Toen ik nog in het ziekenhuis lag, kreeg ik mijn rollator; ....... een Ferrari-rode! Heerlijk om eens over de gangen te lopen en me veilig en beschermd te voelen met dit hulpje! Al met al nog geen 100 meter, maar beter dan niets; bovendien had ik mijn eigen stoeltje bij me! Het is een hulpje; natuurlijk. Maar om de stad in te gaan, te winkelen of grote afstanden af te leggen is het niet genoeg! Daarvoor kreeg ik mijn rolstoel. Oh, ik had geen idee dat die zo makkelijk zou zijn en zoveel voordelen zou hebben; ik was op 'ooghoogte' bij de aanbiedingen in de supermarkt ;-))  Tja, ik kan er niets aan doen maar zoek (en vind) altijd de positieve kant ergens van ;-))

Een deel van de hulpmiddelen worden via de gemeente verstrekt en ze waren hier erg snel...... Op dezelfde dag dat ik mijn douchestoel kreeg (ongeveer een week na de aanvraag) kreeg ik al een telefoontje dat alles wat ik nodig had, al was aangevraagd en besteld. Dus ik kreeg al heel snel een rolstoel en scootmobiel. Dat laatste is een soort elektrische driewieler, ongeveer even breed als een winkelwagentje (jaja is over nagedacht hihi) erg wendbaar en gemakkelijk te bedienen.... Hij rijdt toch zeker wel 15 km per uur............ Haahahahah, geen wonder dat het tekentje voor de laagste snelheid een schildpad is..... Ter vergelijking; mijn brommer reed 55! Val niet van je stoel van het lachen, als je dit leest ;-)) Maar goed, hij is nachtblauw metallic en - al is hij gebruikt - hij ziet er mooi uit. De rolstoel is zwart.

Als we weg willen, hebben we 2 opties; voor korte afstanden de rollator en voor in de stad en verder weg de rolstoel. Maar - en dat was het grootste probleem - geen van beiden pasten goed in 'mijn kleine kikkertje'. Alleen als de rugleuning van de achterbank omlaag geklapt was. Voorover buigen en de rolstoel of rollator uit de kofferbak trekken was ook al een aanslag op 's mans rug! Dus hadden we echt een andere auto nodig, die aan onze eisen voldeed. Na weken van zoeken vonden we uiteindelijk een mooie stationcar in de kleur 'moondust silver' (zilvergrijsgrijs dus) Jaja, tegenwoordig heb je de meest fantastische namen voor de kleurschakeringen! Ja, het is een heerlijke auto en we hebben er echt geluk mee gehad. Maar ik kan er niet aan wennen. Voor mij is het een 'het' en geen 'hij' of 'zij' om het maar eens zo te zeggen. Emotioneel gezien kan ik het domweg niet verkroppen dat ik mijn geliefde kikkertje om gezondheidsredenen in moest ruilen! Ik had het liever anders gezien............ De enige reden dat ik het accepteer is, dat mijn man er trots, gelukkig en blij mee is.

Toekomst en meer.............

afspraak met de cardioloog was om 9.30 maar de mijne heeft 'hart' voor zijn patiënten en neemt er alle tijd voor. Dus waren we een half uurtje later aan de beurt voor onderzoeken en een gesprek. Om te beginnen was hij erg blij om me te zien, zoals ik er intussen uitzag..... Dit wat betreft gewicht en uiterlijk. Hij was blij verrast dat ik levend en wel in de rolstoel zat (van de hoofdingang naar de hartafdeling is een behoorlijke afstand) Maar hij zei er meteen bij, dat een jonge vrouw zoals ik (bloos) geen genoegen moest en kon nemen met deze situatie. Eigenlijk een soort discussie; ik zei hem waar ik het wel mee eens was en dat ik in feite wel tevreden was voor dat moment, en hij die uitlegde wat het werkelijke probleem was, en hoe er een oplossing moest komen............

Eén van de problemen (probleempjes) vond ik, dat er in de hartmedicatie lactose zat; een middel dat diaree veroorzaakt. Hij belde meteen met een paar apothekers en zocht op het internet voor een alternatief ("al moeten ze er een maken voor je") maar een oplossing was niet te vinden Maar goed, er zijn ergere problemen dan een paar keer per dag naar het toilet te moeten!!

Waar hij het absoluut niet mee eens was, was mijn gedachte, dat ik '100 jaar kon worden' zoals ik me op dat moment voelde. Hij had 'mijn zaak' met collega's besproken en ze waren allemaal tot 1 conclusie gekomen; de oorsprong van alle ellende lag hoogstwaarschijnlijk bij een - niet herkende - Tuberculose toen ik nog klein was. Oh jaa? Hoe heb ik dat dan opgelopen en wanneer? Ik heb geen idee en mijn ouders leven al lang niet meer, dus ik kan het niet navragen *zucht*

Maar goed, omdat het onmogelijk is om jarenlang verder te leven en te vertrouwen op de ICD, hield mijn cardioloog contact met zijn collega's in de Rotterdamse hartkliniek, die in heel Europa beroemd is............ Ook daar kwamen ze tot de conclusie dat er feitelijk maar één conclusie was.........! De kalk moest van het hartzakje af..........! Klinkt simpel he (maar niet echt) Je kunt een hart niet simpelweg uit het lichaam halen en in een ontkalkingvloeistof leggen tot het weer schoon is en terugplaatsen! Ik geloof, dat ik dit al eens eerder gezegd heb, In feite moet de chirurg alles weghalen , dat in de weg zit.... de kalk eraf beitelen zogezegd. Behoorlijk riskant omdat elke beweging een bloeding in het hart kan veroorzaken. En die bloeding kan zelfs gevaarlijker zijn dan de hele ingreep. Maar - nogmaals - mijn cardioloog vond me te jong om zo door te gaan..............

*zucht* Wat een moeilijke beslissing, terwijl er feitelijk geen keuze was. Een zeer dubbele conclusie.......... Ik moest eigenlijk dit risico nemen. De enige beslissing was eigenlijk: wanneer!!  Onze volgende controle afspraak is in augustus en dan moet ik beslist hebben , of en wanneer ik die operatie wil en wanneer het kan! Misschien in september; na mijn verjaardag? Jee, wat zal het vreemd zijn om in een ziekenhuis binnen te stappen en in het voor mij gereserveerde bed, zonder me echt ziek te voelen, zoals in februari! En met de wetenschap, wat de risico's, verbonden aan de ingreep, zouden zijn! Maar beter en liever terwijl mijn lichaam in een redelijke conditie was en aangesterkt, dan wanneer ik een terugval zou krijgen. Zo zou mijn lichaam sneller kunnen herstellen!

Op het moment dat ik dit schrijf, ben ik zo veel mogelijk onderweg om foto’s te maken (mijn passie), bewerk ze, geniet elke minuut in volle teugen en voel me lekker. Mijn douchejuffrouw komt 3x per week om me te helpen dat ik me weer 'fris en fruitig' voel en mijn andere lieve vriendin komt 2x per week om te strijken en schoon te maken; wat meer kan ik me op dit moment wensen?! Misschien iemand die ervaring heeft met mijn situatie? Die uit ervaring is, wat de gevolgen van een dergelijke ingreep zijn? Maar vooral iemand die me kan vertellen, wat mijn verwachtingen zijn.............. Wordt ik ooit weer een normaal en gezond iemand?? Zoals steeds aangegeven; dit is zo'n uitzonderlijke situatie, dat niemand me uitsluitsel kan geven! Niemand die uit ervaring weet, wat de resultaten zijn, of ik veel pijn zal hebben en hoe ik me daarna zal voelen!? Maar vooral ook, iemand die me kan zeggen, wat mijn toekomstverwachtingen zijn! Ik heb  ook geen idee en ik ben zooo bang..........!!!

ps.......... 30 juni............ mijn broer was gisteren hier. Hij woont op Mallorca en komt 1 of 2x per jaar naar Nederland. Vandaag realiseerde ik me ineens, dat ik hem misschien gisteren voor het laatst gezien heb, als ik voor die operatie besluit. En ik heb hem niet eens gezegd, hoe vreselijk veel ik van hem houd!........... Tranen biggelen over mijn wangen.............

Tigress gevloerd!

Vandaag is het 11 september; een dag die in 2001 de hele wereld op zijn grondvesten deed schudden. Voor mij is het een hele bijzondere dag in 2006. Gisteren was het mijn 54e verjaardag en ik ben nog steeds overdonderd door alle e-mails, kaarten, wensen en beschermengeltjes die op mijn weg zijn gekomen. Zelfs van mijn tante uit Zweden, die dacht dat ik een bypass operatie zou krijgen (was het maar waar) en een paar hele lieve en bijzondere cadeautjes. Behalve de paar vreselijk hete weken afgelopen zomer, zijn we bijna elke dag weggeweest. Ik heb zo veel plaatsen gezien, waar ik nog naar toe wou. Zelfs het kerkhof en ons familiegraf. Nee, geen morbide gedachten omdat ik  domweg weiger om daar ook maar aan te denken! Bovendien is dit deel van de begraafplaats 'vol' ;-))Maar eigenlijk ben ik het meest geschrokken toen ik voor controle van het ICD was....... ja, het deed zijn dienst uitstekend; ik had al weken lang behoorlijke hartritme- stoornissen zonder dat ik het gemerkt had! Ik denk dat dit het moment is geweest waarop ik besefte, dat ik mezelf wat wijsmaakte en dat er geen andere weg en geen weg terug was........... Dat uitstellen van de operatie alleen een kwestie was van tijd!.............

Eigenlijk was dit het moment dat er een soort van berusting over me heen kwam; ik legde mijn cardioloog dan ook uit, dat ik tijd nodig had om aan het idee en mijn beslissing te wennen  en dat ik NIET voor mijn verjaardag geopereerd wou worden. Op de een of andere manier was dat mij rots in de branding en houvast!  Het afsluiten van de ene periode in mijn leven en de start van de volgende! In het vervolg zal ik dan ook 2x over mijn verjaardag vieren; de 1e keer op de dag dat ik geboren werd en de 2e keer op de dag, dat de chirurgen me mijn leven terug hebben gegeven!! Het is op dit moment mogelijk om me voor te stellen, dat ik in feite heel erg ziek ben omdat ik me eigenlijk redelijk goed, happy, gelukkig en sterk voel!

Ook eerlijk gezegd voel ik me alleen maar goed, als ik niets!! doe! Oftewel: ik voel me prima als ik in een hoekje zit en niets doe en daarmee kan en mag ik op mijn leeftijd geen genoegen nemen! Maar wat ik eigenlijk zeggen wil is, dat ik de feiten accepteer, zoals ze nu zijn....... terwijl mijn wederhelft veel meer in de zenuwen en spanningen zit dan ik. Misschien ervaar ik het me morgen of woensdag anders, maar nu ben en blijf ik sterk omdat ik er van overtuigd ben, dat alles goed komt...........

13 september - ziekenhuisopname - een dag met onderzoeken, gesprekken met doktoren en de anesthesist, die me ook nog eens het één en ander uitlegden. De bedoeling was om de verkalking van het hartzakje weg te halen, maar uiteindelijk hebben ze besloten, het hele hartzakje weg te halen................ oefff. De rest van de dag heb ik vooral gelezen en ontspannen. Ik moest me met een ontsmettend middel douchen en voor ik er erg in had, lag ik in diepe slaap.

14 september - werd doezelig wakker en zo bleef het een beetje.............. ik kan me nog steeds niet herinneren hoe de morgen en voormiddag verliepen. Zelfs niet dat ik me zorgen had gemaakt over het eten, omdat dit sinds ik thuis was een obsessie was geworden!

.............Af en toe gingen de gordijntjes even open; ik zag verpleegsters, mijn man, mijn vriend Robert die mijn ICD controleerde (oops wat keek hij ernstig en geconcentreerd!) Mijn man weer, mijn nichtje Rianda (ook verpleegster), witte doktersjassen en .................. dat was het zo'n beetje.Elke keer gingen mijn ogen even open en weer dicht en weer open en weer dicht en het drong tot me door, dat de tijd heel langzaam ging; elke keer was het een kwartiertje later! Maar .... uuuh........... ?? Uiteindelijk ging het gordijntje wat verder open en ik fluisterde naar de verpleegster, wanneer ze me kwamen halen voor de operatie! Ze liep naar me toe, glimlachte en zei: "mevrouw, de operatie was donderdag en het is nu zaterdagmiddag."

Het duurde een tijd voor het tot me doordrong, dat 2 dagen uit mijn leven 'verdwenen' waren en ik was er blij om...... Geen slangetjes, geen beademing, geen hart-longmachine om alle belangrijke functies over te nemen....... Als de wond er niet geweest was, zou ik me op dat moment niet gerealiseerd hebben, dat ik een gevaarlijke operatie overleefd had. Later hoorden we pas, dat de uiteindelijke ingreep door een paar jonge chirurgen was uitgevoerd, die het zonder de hart- longmachine wilden om extra problemen te voorkomen. Op vrijdag, 13 oktober heb ik weer een afspraak met mijn cardioloog...........

Maar goed, intussen was ik van afdeling A1 naar D2 gegaan om bij te komen, uit te rusten en te slapen, veeeeeel slapen. Ook werden er steeds een paar hechtingen verwijderd en ik voelde me met de dag beter en sterker worden................  De maaltijden werden weer de hoogtepunten van de dag.... Eten kon me nooit echt boeien dus voor degenen die me kennen is het extra opvallend. Gebak, koekjes, alle chips en snacks met verjaardagen ed had ik totaal geen behoefte aan! Terwijl ik aan het typen ben, besef ik eigenlijk pas, dat ik al sinds 9 maanden niet meer rook; misschien is dat ook een rede, dat alles weer zo lekker smaakt!

Om weer een beetje mobiel te worden, heb ik een paar keer samen met een trappist de gangen doorgelopen en een paar treden van de trap opgelopen, en dat was het wel zo'n beetje. Op dinsdag vroeg de afdelingsarts, of ik woensdag of donderdag naar huis wilde......... Uuuuh wat is de toegevoegde waarde voor die extra nacht? Niets volgens hem, dus de keuze was makkelijk. Als je al eens 7 weken gelegen hebt, dan wil je deze keer logischerwijs zo snel mogelijk weg. Vooral ook, omdat ik thuis alle nodige voorzieningen had!

Op woensdag om half 11 kwam mijn man mij dus ophalen, maar het duurde nog tot half 3, totdat de uitslagen van de laatste tests binnenwaren en de ontslagpapieren getekend konden worden! We zijn heel langzaam naar huis gereden want de veiligheidsgordel kon niet goed om vanwege de wond en de verkeersdrempels werkten ook niet direct in mijn voordeel! Dus het was een kwestie van van alles omzeilen en omwegen maken.

Ik wist, dat ik ontzettend blij zou zijn, dat ik weer in mijn eigen huis was, maar ik besefte ook donders goed, dat ik weer 'vanaf 0' moest beginnen. Het eerste wat me daar opviel was, dat ik na het douchen niet meer bekaf was, en nog wat energie overhad! Maar na 9 maanden van nauwelijks lopen voel ik me nog steeds vreselijk onzeker, zo gauw ik het huis uitga. Geen wonder omdat mijn benen meer op tandenstokers lijken en ik ben er van overtuigd, dat er nog heel wat therapie en energie nodig is, om weer een normale conditie te krijgen!

Gedachte: stel je voor dat je een uurtje voetbalt, op het ijs schaats, een uur rent of een andere sport beoefent, die je nog nooit gedaan hebt! Iets dat spieren hard aan het werk zet, waarvan je het bestaan niet wist.............. Kun je je dat voorstellen? Ook hou dat gevoel vast en bedenk, hoe datzelfde voelt na bijna ZES uur! Zo voelen mijn spieren en ik me dus...... Het is niet zozeer 'pijn' maar dat rotgevoel bij elke beweging die je maakt. En dan vooral vanaf mijn nek tot mijn middel en mijn schouders (schouderbladen) en armen! Het lijkt wel of elke spier en zenuw wraak wil nemen (ook die, waarvan ik het bestaan niet wist)  voor elk uur in die ongemakkelijke en onmogelijke houding op de operatietafel! Het is een ramp om op te staan uit de stoel, uit bed komen kun je niet zonder hulp en alles doet zeer; vooral dingen zoals hoesten en niesen en van links naar rechts buigen of van voor naar achteren, bukken enz........ (denk aan koelkast en vaatwasser) Pijnlijk genoeg om  's nachts wakker te worden en - ja - dan moet ik naar de wc! En weet je wat ook zo'n vreemd gevoel is; als je je in bed omdraait, voelt het, alsof mijn borsten op de wond drukken. En als ik op de rug ga liggen om de wond te ontlasten, doen mijn schouderbladen en ruggengraat vreselijke pijn. Mijn beste en liefste vriend ik een heel hard en stijf kussentje dat ik overal mee heen sleep, als ik moet hoesten, niesen of een andere onverwachte beweging maak, hou ik het strak tegen me aan; mijn kleine 'airbag'

Omdat ik van tevoren gewaarschuwd was en  wist, dat spierpijn onvermijdelijk was, had ik er rekening mee gehouden. Maar het heeft meer invloed op het dagelijkse leven, dan je je voor kunt stellen!

*achteraf nog iets wat heel veel indruk op me gemaakt heeft. Ik heb altijd gedacht dat het hartzakje een soort boterhamzakje rondom het hart was. Een dun vliesje met daar tussenin een laagje vocht. Nadat dit vlies/zakje (dikker dan ik ooit verwacht had;ongeveer een 1/2 cm) weggehaald was, had ik het gevoel dat - wanneer ik me omdraaide in bed of naar voren boog - mijn hart door de hele borstholte meebewoog naar links, rechts of naar voren. Ik voelde me daar heel onzeker bij.............. Achteraf is het begrijpelijk want mijn hart moest 'wennen' aan de ruimte en vrijheid die hij niet meer kende.

Laat een ding evenwel duidelijk zijn; ik wil niet klagen of klagelijk overkomen, omdat deze dingen niet te voorkomen zijn en in feite totaal onbelangrijk als je bedenkt, dat ik er nog steeds ben en deze regels kan typen! Degene die deze site lezen weten ook intussen wel, dat ik geen zeurpiet ben, die overal over zit te klagen. Ik schrijf alleen alle details en kleinigheden op omdat ik denk dat het herkenbaar is voor mensen, die bv ook een hartoperatie nodig hebben........ Wat ik zeggen wil is: onderschat spierpijn niet en de tijd die je nodig hebt, om je weer lekker in je vel te voelen, want het is een lange weg! Die eerste weken gaan heeeel langzaam; je begint aan de voet van de spierpijnberg en moet weer helemaal naar de spierpijnloze top klimmen! En pas DAN kun je beginnen om je een weg naar het dagelijks leven te banen. Wat dat betreft heb ik meteen al duidelijk gemaakt dat ik niet meer verwacht om de 4-daagse te lopen of een Tour te fietsen. Integendeel; als ik al de normale dagelijkse dingen zou kunnen doen, was ik al lang tevreden. Optimist als ik altijd geweest ben en nog steeds ben, is mijn doel om weer lekker diep door de knieën te gaan om close-up foto’s te maken. Klinkt toch anders dan 'om onder in de koelkast schoon te maken'............ Waar leg je  prioriteiten om de positieve dingen in het leven te blijven zien.........-)))))

Intussen kriebelt de lente en is het een jaar geleden, dat ik 'kantje boord' lag. Een jaar waarin zo vreselijk veel gebeurd is. Een jaar waarin ik mijn echte vrienden heb leren kennen. Een jaar waarin ik geleerd heb, om mensen te vertrouwen die het goed met me menen.

Maar ook een jaar, waarin ik erg veranderd ben. Harder, egoistischer, opener, niet bang om mijn mondje te roeren en mensen flink de waarheid te zeggen. Mijn karakter is ook veranderd; ik maak me niet meer druk om kleinigheden en vergeet veel. Mijn kort geheugen heeft blijkbaar toch een optater gehad?? Daar staat weer tegenover, dat ik me dingen van vroeger juist weer beter herinner..... Dubbel  he!

Dank zij alle lieve mannen en vrouwen die in mij geloofden, die voor me gestreden en gebeden hebben, ben ik weer omhoog gekrabbeld. Allereerst natuurlijk mijn cardioloog, de chirurgen al het verplegend personeel, alle mensen die zorgden dat ik altijd op een schone kamer in een schoon bed lag............ de fysiotherapeuten die me van 'standje nul' omhooggewerkt hebben......... Alle lieve mensen die me altijd gesteund hebben met briefjes, kaarten, mijn zakje met magische krachten; de telefoontjes, e-mails, bloemen en cadeautjes.....

Ach, eigenlijk te veel om op te noemen en ik wil niemand vergeten......... Lieve, lieve mensen; ik ben er bijna. Nog even en alleen de littekens herinneren aan dit jaar. Littekens die ik beschouw als medailles voor moed, vertrouwen en doorzettingsvermogen.....................

Ik hou van jullie allen........................!

 Irene